حتما وقتي به شما گفته شد که خودتان يا يکي از عزيزانتان مبتلا به بيماري ام اس هستيد , شديدا يکه خورديد. در چنين شرايطي معمولا قبل از هر چيزي بدنبال پاسخ دادن به اين سوال هستيم که با اين بيماري چه کارهايي مي توان کرد؟ اولين اقدامي که اکثر خانواده ها پس از آگاهي از ابتلاي يکي از عزيزان مي کنند غالبا مخفي نگه داشتن مسئله از کليه آشنايان و حتي گاهي خود بيمار است و به دنبال آن فشار هاي روحي فراواني که بعلت اين مخفي کاريها براي بيمار پيش مي آيد چنان اثر مخربي بر بيماري مي گذارد که حتي گاهي اثر مفيد داروهاي تجويز شده را هم خنثي مي کند. شايد بهتر باشد بعنوان يک بيمار ام اس تصميم بگيريد بجاي وحشت و گريز از مشکلي که پيش آمده , آنرا بهتر بشناسيم و ببينيم چگونه مي توان با کمترين مشکل با ام اس کنار آمد و يک زندگي طبيعي داشت.
بايد به ياد داشته باشيد که با وجود تلاشهاي بسيار محققان, هنوز درماني براي علاج کامل ام اس کشف نشده و از درمان هاي موجود فقط براي تخفيف عوارض جانبي بيماري و يا بعنوان مسکن استفاده مي شود. اما نبايد نا اميد بشويم چون از طرفي با پيشرفتهاي سريع در عرصه هاي علمي به نظر مي رسد با شناخت کامل بيماري و در مان قطعي آن فاصله چنداني نداشته باشيم و از طرف ديگر با آگاهي از شيوه هاي حمايتي موجود , خصوصا مشورت با يک پزشک و نيز فيزيوتراپيست حاذق و دلسوز , مي توان خود را از لحاظ سلامت بدني به حدي نزديک به ساير افراد جامعه رساند.
ام اس چيست ؟
به يک شهر بزرگ فکر کنيد: در اين شهر خالي ما, آدمهاي زيادي زندگي مي کنند که هر کدام وظيفه اي را انجام مي دهند , يکي لباس مردم را تامين مي کند, ديگري عرضه کننده مواد غذايي است و سومين نفر هم جزو نيروهاي انتظامي است و امنيت مردم شهر ما را برقرار مي سازد. هيچ فکر کرده ايد بدن هر يک از ما چقدر به همين شهر شباهت دارد ؟ هريک از سلولهايي که بدن ما را مي سازد به مثابه يکي از شهروندان شهر خالي ما است که وظيفه مشخصي دارد, مثلا سلولهاي پوست لباس بدن را تامين مي کنندو گلبولهاي قرمز خون مواد غذايي و گلبولهاي سفيد خون امنيت آن را . بله اين ماموران انتظامي بدن ما, بصورت مداوم در خيابان هاو کوچه هاي آن يعني رگهاي خوني و فواصل کوچک بين سلولي مي گردند تا هر گونه عامل بيگانه ( مثلا چند ميکروب) را شناسايي کرده و از بين ببرند. مثل اينکه يک چيز مهم فراموش شد! نيروگاه برق و سيم کشي برق اين شهر چيزي نيست جز سيستم اعصاب مرکزي و رشته هاي عصبي , سيستم اعصاب مرکزي که شامل مغز و نخاع مي باشد و به کمک رشته هاي ظريف اعصاب که تمام اجزا» بدن را به مغز و نخاع ارتباط مي دهند, در واقع سيم کشي ارتباطي بدن ماست. درون اين سيم کشي ها هم جريان برق جاري است البته با شدتي بسيار ضعيف تر از آنکه ما را دچار برق گرفتگي کند!! با هم به ساختمان يکي از اين رشته هاي عصب نگاه کنيم: همان طوريکه در شکل مي بينيم رشته عصبي درست مانند يک سيم برق بوسيله يک ماده پوششي محافظت مي شود . اين ماده پوششي سوسيس مانند که ميلين نام دارد فقط يک عايق يا حفاظ براي خود رشته نيست بلکه کمک مي کند پيام الکتريکي با سرعتي چندين برابر منتقل شود و به زودي مي بينيم که همين ميلين يکي از بازيگران اصلي قصه ماست. برميگرديم به نيروهاي انتظامي يا همان سيستم ايمني بدن : سلولهاي مختلف اين سيستم مانند کارمنداني وظيفه شناس , دائما و با دقتي بسيار زياد در حال انجام وظيفه اند, ولي هر کارمند وظيفه شناس ممکن است گاهي اشتباه کند. در بدن ما وقتي که به دلايلي ( که هنوز کاملا مشخص نشده) گلبو لهاي سفيد اشتباها به ميلين بجاي يک عامل بيگانه حمله کردند, بيماري ام اس آغاز شد. و هر بار که اين گلبولها به رشته هاي اعصاب مربوط به يکي از اندامهاي بدنمان حمله مي کنند, آن اندام دچار مشکل خواهد شد. مثلا زماني ممکن است در راه رفتن , ديدن يا حفظ تعادل دچار مشکل شويم .
انواع ام اس
شايد بتوان گفت دو بيمار ام اس را نمي توان يافت که چگونگي شروع و ادامه بيماريشان شبيه هم باشد. اما يک پزشک آموخته است که بيماري ام اس را به چهار دسته تقسيم کند که هر کدام از بيماران را مي توان در يکي از آنها طبقه بندي کرد:
الف- ام اس خوش خيم (MS Benign) در اين نوع فقط تعداد کمي حمله رخ مي دهد که اين حملات معمولا با بهبودي کامل همراه اند . اين نوع در طي زمان بدتر نمي شود و معمولا موجب هيچ ناتواني ماندگاري نخواهد شد. فردي را که ده تا پانزده سال پس از آغاز بيماريش علائم اندکي دارد , بايد جز اين گروه به شمار آورد . بهر حال گاه گاهي پس از گشت ساليان دراز ممکن است ام اس فعال شده و ناتواني فرد افزايش يابد.
ب- نوع عود کننده و فروکش يابنده ( MS Remitting Relapsing) اکثر مبتلا يان , بيماريشان را با همين نوع آغاز مي کنند. به اين ترتيب که در آنها هر حمله بيماري , يک دوره آرام (فروکش) در پي دارد که بيماران در اين دوره آرامش مشکل چنداني ندارند. حمله ها معمولا غير قابل پيش بيني اند و در طي آنها ممکن است مشکلات قبلي مجددا تکرار شود. هر حمله ممکن است براي ساعتها , روزها , هفته ها و حتي ماهها طول بکشد و مي توان بسيار خفيف يا شديد باشد, در حدي که نياز به بستري شدن در بيمارستان باشد.
ج- نوع پيشرونده ثانويه (MS Progressive Seconbary) اين دسته را مي توان ادامه نوع قبلي دانست. يعني پس از چندين سال حمله و آرامش , بيماري به حدي مي رسد که بدون وجود دوره هاي واضحي از حمله يا آرامش , با گذشت زمان رفته رفته ضعيفتر مي شود . زماني که لازم است تا شخص به اين حد برسد متفاوت است اما طبق آمارهاي بين المللي معمولا بين پانزده تا بيست سال طول مي کشد.
د- نوع پيشرونده اوليه(Progressive Primary ) در اين نوع , بيماران هرگز حالتهاي عود يا فروکش را ندارند و از همان حالت ممکن است هر زماني متوقف شود يا همچنان بدتر شود. و مهمترين عاملي که تعيين مي کند سير بيماران خوش خيم يا پيشرونده باشد تا حد زيادي منوط به خواست خودمان است.
علائم و مشکلات شايع در ام اس
گفتيم تظاهرات و سير بيماري ام اس از شخصي به شخص ديگر متفاوت است. ممکن است علامتي که مهمترين مشکل يک بيمار است اصلا در شما ايجاد نشده باشد يا بالعکس.
در اين نوشتار با هم شايعترين مشکلاتي را که ممکن است طي دوره بيماري برايمان پيش آيد را, مرور مي کنيم . چشم ها معمولا اولين و شايعترين اعضاي در گير مي باشند. ممکن است شخصي به علت انحرف يک چشم دچار دوبيني شود, تاري ديد در يک يا هر دو چشم نيز ممکن است رخ دهد . قدرت بينايي معمولا در اشخاصي که در گيري چشمي داشته اند, تا حدي کاهش مي يابد . اندام ها( دست و پا) ممکن است دچار مشکلات حسي و حرکتي شوند. از مشکلات حسي احساس کرختي , به خواب رفتگي يا سوزن سوزن شدن و از مشکلات حرکتي ضعف در يک يا چند اندام, اشکال در راه رفتن و حرکات ارادي ديگر راميتوان نام برد. گوش ها هم گاهي دچار مشکلاتي نظير وزوز گوش , يا کاهش شنوايي مي شوند. احساس نياز مکرر به دفع ادرار و بالاخره کاهش ميل و توانايي جنسي از مشکلاتي هستند که در دستگاه ادراري, تناسلي بيماران به وجود مي آيند. از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن خصوصا در تاريکي ممکن است به خاطر در گيري مخچه باشد. گاهي احساس وضعيت در بيماران ام اس مختل مي شود يعني هنگامي که چشم بيمار را مي بندند نمي تواند موقعيت اندامهايش را بخوبي دريابد . غير از اينها مي توان به مواردي نظير مشکل در تمرکز حواس و گاهي بي حواسي , اضطراب , افسردگي , احساس درد در ماهيچه ها, اشکال در سخن گفتن , اشکال در اجابت مزاج و اشکال در فرو دادن لقمه غذا اشاره کرد. يادآوري مي شود , علائم و مشکلات مختلف بخاطر اين است که سلولهاي عصبي در بخشهاي گوناگوني در مغز و نخاع در گير مي شوند. اين تفاوت ها نه تنها بين دو بيمار مشاهده مي شود, بلکه حتي ممکن است بارها و بارها بيايند و بروند . پس اگر يکي از توانائي هايمان را از دست داديم نبايد خيلي نگران شويم چرا که معمولا امري موقتي است و مي توانيم به کمک درمان مناسب ناتواني ها را به ميزان زيادي از ميان ببريم . گروهي از عوامل مي توانند زمينه ساز ايجاد مشکلات جديد باشند, که از آنها مي توان به گرما و رطوبت , ورزشهايي که حرارت بدن را بالا مي برند , تب و مهمتر از همه اينها فشار روحي و عصبي که پزشکان به آن استرس رواني مي گويند اشاره کنيم , پس چه بهتر که با يک برنامه ريزي ساده تا حد زيادي از اين عوامل دوري کنيم.
بیماری ام.اس (مولیتپل اسكلروزیس) یكی از شایعترین بیماریهای سیستم اعصاب مركزی (مغز و نخاع) است و در اثر تخریب غلاف میلین ایجاد می شود. میلین غلافی است كه فیبرهای عصبی را احاطه می كند و در انتقال سریع امواج عصبی نقش بسیار مهمی دارد. در حالت طبیعی با وجود این غلاف امواج عصبی به سرعت منتقل شده و موجب توانایی بدن در ایجاد حرکات هماهنگ و موزون میگردند.
در بیماری ام.اس این غلاف عصبی به تدریج تخریب می شود و بدین ترتیب امواج عصبی از مغز به خوبی منتقل نمی شود و علایم مختلف بیماری ام.اس ظاهر می شود. این بیماری مسری نبوده و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمیشود، اما نقش ژنتیک در ایجاد آن تایید شده است. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما شیوه های درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری مؤثر هستند.
علایم بیماری ام.اس، بسته به اینكه چه منطقه ای از سیستم اعصاب مركزی گرفتار شده باشد، بسیار متغیر هستند و الگوی بیماری ام.اس از هر فردی به فرد دیگری متفاوت است. این علایم حتی در یك فرد خاص در طول سیر بیماری تغییر می كند.
۱- اختلالات بینایی : تاری دید ، دو بینی ، حركات غیر ارادی و سریع چشم و به ندرت از دست دادن كامل بینایی.
۲- اختلالات تعادل : لرزش ، عدم تعادل در راه رفتن ، سرگیجه ، ضعف و كرختی اندامها ، اختلال در انجام حركات موزون.
۴- اختلالات حسی : گزگز و مور مور ، احساس سوزش، بی حسی و درد.
۵- اختلالات تكلم : صحبت كردن آهسته و شمرده ، تغییر حالت تكلم ، كشیدن كلمات و اختلال بلع.
۶- خستگی.
۷- مشكلات مثانه و اختلال در اجابت مزاج.
- اختلالات مثانه شامل : تكرر ادرار ، فوریت در ادرار كردن، دفع ناقص مثانه یا دفع غیر ارادی.
- اختلالات اجابت مزاج شامل : یبوست و به ندرت بی اختیاری.
۸- مشكلات جنسی : ناباروری ، كم شدن میل جنسی.
۹- حساسیت به گرما : گرما در بسیاری از موارد باعث تشدید علایم می شود.
۱۰- اختلالات شناختی : اختلال در حافظه كوتاه مدت ، اختلال در تمركز و قدرت تصمیم گیری.
باید توجه داشت که علاوه بر علایم آشکار، نشانه های پنهانی چون خستگی ، اختلالات حافظه و تمركز هم در بیمار ایجاد میشود که چندان مورد توجه اطرافیان قرار نمیگیرد.